Bella , la protagoniste de cette histoire, est née le 25 octobre 2018. Le test positif a changé à jamais la vie de sa mère, Eliza Bahneman.
La petite fille a décidé d’arriver tôt dans sa vie et dans celle de son mari et de se présenter comme l’une des perles les plus rares au monde.
Je suis enceinte! Ce sont les mots que chaque parent aimerait entendre et répéter encore et encore. Mon mari et moi avons essayé pendant 9 mois avant d’obtenir ce test positif. J’étais anxieux et nerveux. C’est fou le nombre d’émotions que l’on peut ressentir lors de la planification des enfants.
Eliza voulait raconter l’histoire de Bella au monde, montrer à tous comment la vie peut parfois chambouler les choses et comment les accueillir . Tout était prêt pour l’arrivée du bébé, la chambre, les vêtements et ses parents.
J’ai eu une grossesse incroyable et facile. J’ai eu tous les tests et une échographie par mois. Tout était normal. Le soir du 24 octobre, mon mari travaillait tard et j’emballais les dernières choses à emballer. J’ai déjà eu une sensation étrange. Le lendemain, j’ai perdu les eaux. Bella arrivait un mois plus tôt.
Maman et papa sont immédiatement allés à l’hôpital, mais les choses ne se sont pas passées comme Eliza l’avait imaginé. Le rythme cardiaque de Bella n’était pas normal. Le travail et l’accouchement ont été un cauchemar, l’USIN était prête à accueillir son bébé.
Bella n’a pas pu naître avec un accouchement naturel en raison de la forme du bassin de sa mère. D’autres médecins sont venus à la rescousse et au bout de 12 heures, premier cri .
Je l’ai regardée et j’ai remarqué qu’elle avait une très petite oreille pliée. Mais les médecins m’ont dit que tous les bébés sont « étranges » à la naissance. Alors j’ai souri à nouveau et j’ai attendu le moment de la revoir. Mais personne n’est venu, personne ne m’a félicité. Mon mari agissait aussi bizarrement. Il n’avait pas l’air content de notre fille. Pouquoi? Je me suis posé beaucoup de questions et ce silence m’a déchiré. Des spécialistes allaient et venaient, prenaient des notes et personne ne me parlait. Puis ils m’ont montré Bella et… elle était différente.
La nouvelle maman était détruite, sa petite fille avait quelque chose qui n’allait pas et avait besoin d’elle et au lieu de cela, elle était constamment entre les mains de ces médecins. Finalement, après des examens et des tests, le diagnostic est tombé . Bella avait le syndrome de Treacher Collins . C’est une maladie génétique rare qui affecte le développement des os du visage. Seulement dans 10% des cas, il est reconnu pendant la grossesse.
Bella est née avec une microtie, une perte auditive, une petite mâchoire échancrée, de petites voies respiratoires et une fente palatine. Il a subi de nombreuses interventions chirurgicales et l’unité de soins intensifs est devenue sa maison.
Quand ils ont permis à la famille de rentrer à la maison. Eliza et son mari sont non seulement devenus la maman et le papa de Bella, mais aussi ses infirmiers . Des nuits blanches, des ruées vers l’hôpital, une route longue et toujours sombre. Mais aujourd’hui elle a grandi et malgré les sacrifices quotidiens, c’est une petite fille belle et heureuse :
Il faudra toujours la suivre, mais son sourire rembourse tout aux parents :
L’histoire de Bella a fait le tour du monde.
