« Une enfance pas facile » : un garçon atteint du syndrome du loup-garou a parlé de sa vie

Lalit Patidar est une étudiante d’un petit village en Inde. Son corps tout entier était couvert de poils dès l’âge de six ans, lorsqu’on lui a diagnostiqué une hypertrichose – une maladie extrêmement rare qui n’aurait été observée que chez une cinquantaine de personnes depuis le Moyen Âge.

Son état de santé lui a valu de se démarquer toute sa vie et c’est pourquoi il a été surnommé « le garçon singe » par des écoliers cruels qui disent avoir peur qu’il les morde. Mais bien qu’il ait été victime d’intimidation, il a parlé de sa vision positive de la vie et a déclaré qu’il rêvait désormais de devenir un YouTuber à succès. « Je viens d’une famille normale, mon père est agriculteur et je suis actuellement en terminale en 12e année. En même temps, j’aide mon père dans ses travaux agricoles », explique Lalit.

« J’ai eu ces cheveux toute ma vie, mes parents disent que le médecin m’a rasé à la naissance, mais je n’ai vraiment remarqué que quelque chose de différent chez moi jusqu’à l’âge de six ou sept ans. C’est à ce moment-là que j’ai remarqué pour la première fois que les poils poussaient sur tout mon corps comme personne d’autre que je connaissais. Depuis, j’ai découvert que c’était parce que je souffrais d’une maladie appelée hypertrichose. C’est rare et, à ma connaissance, seule une cinquantaine de personnes dans le monde en sont touchées.

« Il n’y a aucun antécédent de trouble de la pousse des cheveux dans ma famille, je suis le seul à avoir cette maladie », a déclaré l’adolescent. L’hypertrichose se caractérise par une croissance anormale des poils sur tout le corps. Il existe deux types d’hypertrichose : l’hypertrichose généralisée, qui survient sur tout le corps, et l’hypertrichose localisée, qui est limitée à une zone spécifique.

L’hypertrichose peut être soit congénitale (présente à la naissance), soit acquise plus tard dans la vie. Cette maladie incurable provoque la croissance d’une quantité anormale de poils fins, mesurant jusqu’à deux pouces de long, sur le visage, les bras et d’autres parties du corps d’une personne. Plusieurs artistes de cirque du XIXe et du début du XXe siècle, comme Julia Pastrana, souffraient d’hypertrichose. Beaucoup d’entre eux travaillaient comme des « monstres » et étaient encouragés à avoir des traits semblables à ceux des animaux.

Mais Lalit mène une vie normale malgré son rare diagnostic. Il va à l’école, aide dans la ferme familiale et a commencé à bloguer et à réaliser des vidéos. «Je n’étais pas contrariée lorsque les cheveux ont commencé à pousser parce que j’étais très jeune à l’époque, mais les membres de ma famille et mes parents étaient très inquiets pour moi. Les petits enfants avaient peur de me voir et, étant enfant, je ne savais pas pourquoi. En grandissant, j’ai réalisé que j’avais des poils sur tout le corps et que ce n’était pas comme tout le monde.

« Les enfants avaient peur que je revienne les mordre comme un animal. » Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie de Lalit, mais il a appris à vivre avec et bien qu’il ait lutté contre le harcèlement lorsqu’il était enfant, il reconnaît maintenant que cela fait lui unique. « Il n’existe actuellement aucun remède contre ce problème. Je le coupe quand j’ai l’impression que ça devient trop long. C’est comme les cheveux du cuir chevelu, ils continueront à pousser, je n’ai pas d’autre moyen de les traiter et je ne pense pas qu’il y aura un jour un remède », a-t-il déclaré.

« Mes camarades de classe me taquinaient toujours, ils me criaient ‘singe’, les gens me disaient que c’était très effrayant et les gens me taquinaient aussi en me traitant de fantôme, ils pensent que j’en suis une sorte de créature mythique, mais je ne suis pas ces choses-là. . Quand j’étais petit, on me jetait des pierres, c’est injuste pour un enfant qui n’a jamais rien connu d’autre. » Cependant, tout n’a pas été mauvais pour Lalit, et il a appris à accepter la pousse de ses cheveux et à savoir que ce n’est pas le cas. Ne pas l’affecter vous empêchera de mener une vie heureuse.

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